ASSOCIAZIONE CURE PALLIATIVE MIRKO ŠPACAPAN_AMORE PER SEMPRE

BILANCIO SOCIALE PRIMO TRIENNIO Associazione Cure Palliative Mirko Špacapan Amore per Sempre ONLUS. L’Associazione “Cure Palliative Mirko Špacapan-Amore per sempre”è una ONLUS (Organizzazione senza fini di lucro ad utilità sociale) , costituita a Udine il 10 marzo 2009 e intitolata al dott.Mirko Špacapan, venuto prematuramente a mancare per malattia oncologica non guaribile nel novembre 2007. La sua poliedrica figura di medico, pediatra-neonatologo esperto di tecniche di ventilazione dei neonati prematuri, di sportivo, pallavolista e campione regionale del Friuli-Venezia Giulia di lancio del disco e del peso, di caposcout, fondatore della sezione scoutistica slovena di Gorizia, di politico, esponente di spicco della minoranza slovena in Italia, Consigliere regionale in Friuli dal 2003 al 2007 per il partito Slovenska Skupnost (Unione Slovena), di musicista, diplomato in pianoforte, compositore di musica sacra e profana, direttore della corale mista “Podgora” di Gorizia e dell’ottetto maschile “Akord”, in cui canta come baritono, di convinto sostenitore della diffusione del confronto fra le diverse culture coesistenti nella regione Friuli-Venezia Giulia, è il motore delle numerose attività che l’Associazione ha già svolto nel suo primo anno di vita. Nel ricordo della profonda dignità del dott.Mirko Špacapan, assertore dell’importanza delle cure palliative come unico presidio valido davanti alla consapevolezza dell’inesistenza di altre modalità terapeutiche in determinate situazioni di patologia, l’Onlus a lui intitolata , che ha come primario obiettivo la diffusione a livello territoriale della cultura dell’atteggiamento palliativistico (“to care ,when to cure is not possible “) ed il sostegno all’attività dell’Area Cure Palliative del Dipartimento di Oncologia di Udine, con particolare attenzione al progetto “Hospice” per malati oncologici gravi, ha organizzato numerosi momenti di incontro, primo fra tutti il Congresso del 6 giugno 2009, in Palazzo della Regione a Udine, con il sostegno dell’Assessore alla Sanità Kosic e dell’ex Presidente della Sezione di Udine della LILT, prof.Francesco Cavallo, che ha visto la partecipazione del Direttore del Dipartimento di Oncologia di Udine , dott.Fasola, del Direttore dell’ASS 4 Udinese, dott.Ros, del Sindaco di Udine, prof.Furio Honsell e del dott.Simon Spazzapan, responsabile dell’Hospice “Via di Natale” di Aviano, struttura sorta con l’esclusivo contributo delle forze del volontariato, e attualmente modello di riferimento per tutta la Regione . A questo primo incontro a carattere prevalentemente scientifico-divulgativo, sono seguite numerose iniziative dell’Onlus allo scopo di sensibilizzare la popolazione sull’importanza di queste tematiche, nonché per raccogliere fondi da destinare al progetto Hospice DEFINIZIONE DI CURE PALLIATIVE e HOSPICE Secondo la piu’ recente definizione dell’Organizzazione.Mondiale della.Sanità (OMS) le cure palliative rappresentano un approccio che migliora la qualità della vita dei malati terminali e delle loro famiglie, che si trovano ad affrontare tutte le problematiche associate all’inguaribilità della malattia, attraverso la prevenzione ed il sollievo della sofferenza, per mezzo di un’identificazione precoce e di un trattamento ottimale del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicosociale e spirituale. Le cure palliative considerano la morte un processo naturale che non intendono nè affrettare nè ritardare, sottolineando invece l’assoluta importanza del percorso di ‘”accompagnamento”, fornendo al malato ogni attenzione appropriata a tutela della miglior qualità di vita possibile fino all’ultimo attimo . Possono essere messe in atto in qualunque momento della malattia, specie negli ultimi 2-3 mesi di vita. Si possono articolare all’interno di un programma di Assistenza Domiciliare Integrata, facendo riferimento al Distretto Sociosanitario e al Medico di famiglia , oppure durante ricoveri in strutture ospedaliere e/o Hospice. L’Hospice, per definizione, è una struttura dedicata al ricovero dei malati suscettibili di un approccio palliativo, in quanto affetti da malattia inguaribile. L’accesso dovrebbe essere determinato da problematiche sanitarie e/o socio-familiari che rendano tale scelta assistenziale preferibile all’intervento domiciliare. Il ricovero in Hospice mira a facilitare in ogni modo la permanenza dei familiari accanto al loro caro malato ; puo’essere temporaneo o definitivo. Un ottimo modello di Hospice in Friuli è costituito dalla “Via di Natale” di Aviano, che si appoggia esclusivamente al settore no-profit (volontariato). Attualmente in Udine questa tipologia di struttura, prevista a livello nazionale dai L.E.A. (Livelli Essenziali di Assistenza), è mancante. Il progetto esistente ne prevede la realizzazione nell’ambito del Polo Sanitario 2, nell’area dismessa dell’ex Caserma Piave, in zona Udine Sud, davanti all’Ospedale “Gervasutta”;tuttavia non potrà risultare operante se non fra almeno 3 o 4 anni, salvo ulteriori ritardi di programmazione e strutturazione. Nel frattempo l’Onlus intende sostenere l’Hospice provvisorio, con 15 posti letto destinati ai malati oncologici terminali, che è stato aperto il 13 settembre 2010 tramite una convenzione fra l’Azienda Sanitaria 4 e la Casa di riposo “Zaffiro”,a Torreano di Martignacco, dietro il quartiere fieristico, struttura che risponde ai requisiti logistici previsti per legge per essere considerata “Hospice”. Sarà dunque fondamentale l’apporto della nostra Onlus per sostenere questa soluzione temporanea, che risponda alle necessità non piu’ prorogabili della cittadinanza, tramite una continua raccolta fondi da destinare alla gestione del personale che opererà nella struttura , da realizzarsi sempre nell’ambito di manifestazioni culturali, artistiche,sportive, che abbiano come finalità prioritaria la diffusione dei concetti sovra riportati. INFORMAZIONI sull’attuale HOSPICE L’hospice “provvisorio” è stato aperto il 13 settembre grazie a una convenzione fra l’Azienda Sanitaria 4 Medio-Friuli e la Residenza per anziani “Zaffiro”, che ha sede in via della Vecchia Filatura, a Torreano di Martignacco, dietro il Quartiere Fieristico. All’interno della Casa di riposo “Zaffiro” un’ intera ala del secondo piano è stata dedicata all’Hospice, che quindi ha a disposizione 15 stanze letto singole, ognuna di circa 25 metri quadrati, fenestrate, con bagno, arredate con un letto articolato per il paziente e con una poltrona-letto per il familiare o il care-giver ( tali poltrone sono frutto di una donazione da parte dell’Onlus “Mirko Špacapan- Amore per sempre”). Nella sala da pranzo è stata ricavata anche una “tisaneria” con frigo e forno a microonde, dove i familiari possono preparare pasti per se’ o per il proprio caro. Peraltro l’Hospice fornisce gratuitamente tutti i pasti, dalla colazione alla cena, a tutti i degenti. Nella stessa sala, ampiamente fenestrata e dotata di terrazzo soleggiato, verrà a presto ricavato un angolo-lettura, con poltrone e libreria, nell’intento di costituire anche una piccola “biblioteca” ad uso di pazienti, familiari e operatori. Anche questa iniziativa sarà supportata dall’Onlus “Mirko Špacapan”, che tra le sue finalità ha l’obiettivo di sostenere l’Hospice in tutte le necessità cui l’Azienda Sanitaria non possa far fronte. A tale proposito si rende noto che l’Onlus sta tenendo un corso di formazione per Volontari, che andranno proprio a prestare la propria opera all’interno dell’Hospice, laddove ne venga fatta richiesta dal paziente o dal familiare, o da un operatore che ne ravveda l’utilità in specifiche, ben valutate situazioni. L’Equipe assistenziale di ruolo è composta da un Medico di medicina generale e da un Anestesista esperto in terapia del dolore e cure palliative, che ogni giorno sono presenti in reparto, sia al mattino che al pomeriggio, a turni alterni, garantendo inoltre un servizio di reperibilità notturna e festiva, dalla Caposala e dal gruppo di 10 infermiere, nonche’ dalla Psico-oncologa, anch’ella quotidianamente presente in Hospice. Tutto il personale, tranne le Operatrici SocioSanitarie, che dipendono dal gruppo “Zaffiro”, fa capo all’Azienda Sanitaria Medio-Friuli. L’accesso all’Hospice è gratuito per tutti i pazienti, non solo provenienti dalla Provincia di Udine, ma da tutta la Regione e da fuori regione, ed è regolato da una procedura messa a punto dall’Azienda Sanitaria, in concerto con il Distretto Sanitario di Udine. Per contattare direttamente l’Hospice Tel. 0432 407340 mail hospice-ud@mediofriuli.it PRIMO ANNO D’ATTIVITA’ dell’ONLUS 2009 Al Convegno del 6 giugno sono seguiti numerosi incontri, tutti finalizzati a contribuire alla diffusione nel territorio dei concetti sovra espressi • Presentazione dell’Onlus a Gorizia, il 13 giugno 2009, in occasione del Memorial “Fratelli Špacapan”, torneo di pallavolo dedicato a Peter e Mirko Špacapan nel Centro polisportivo “Mirko Špacapan” • Partecipazione alla corsa non competitiva “Straudine”, svoltasi a Udine il 27 settembre 2009 nell’ambito della X Edizione della “Maratonina Udinese”, presieduta dal dott.Bordon, che ha poi donato all’Onlus i proventi derivanti dall’iscrizione alla corsa • Ricordo dell’Onlus il 12 novembre al Teatro “L.Bratuž” di Gorizia, in occasione dell’intitolazione di un importante premio a Mirko Špacapan nell’ambito del Concorso Corale Internazionale “Seghizzi”, tenutosi a luglio 2010 a Gorizia • Presentazione dell’Onlus in occasione del Concerto natalizio di beneficenza “Cantan gli Angeli”, organizzato dal “Gruppo polifonico Caprivese” nella Chiesa di Capriva (GO) il 13 dicembre 2009. • Presentazione del libro di poesie del poeta sloveno France Balantič, tradotto da Mirko Špacapan, e da lui in parte musicato, “Gospod, za Tabo se bom zdaj napotil - Signore, dietro a Te muovero’ i miei passi”, in tre occasioni : il 4 dicembre presso il Palazzo della Provincia di Gorizia il 15 dicembre, al Palazzo della Regione di Trieste, alla presenza del Presidente del Consiglio, Edouard Ballaman e dei Consiglieri Regionali il 17 febbraio 2010, in Sala Ajace, a Udine, nell’ambito del circuito letterario “Incontri con l’Autore”,coordinato dal prof.Vecchiet, Direttore della Biblioteca civica “Joppi” , con il prestigioso contributo del Sindaco Honsell. A tutti gli incontri ha collaborato la curatrice dell’opera, prof.Tatjana Rojc. Durante la gran parte di queste manifestazioni è stato possibile organizzare una “raccolta-fondi” a favore dei progetti sostenuti dall’Onlus SECONDO ANNO DI ATTIVITA’ 2010 Durante il 2010 l’Onlus ha organizzato numerosi incontri allo scopo di diffondere i progetti in corso , con la collaborazione di sempre piu’ numerosi soci e sostenitori, che in piu’ occasioni hanno organizzato “raccolte – fondi” correlate ad eventi sociali i piu’ svariati (battesimi, feste di nozze, avvenimenti sportivi, concerti..). Numerosissime sono state le donazioni “ad memoriam”. Fra gli eventi significativi ricordiamo : • Illustrazione delle finalità dell’Onlus in occasione del Concerto natalizio di beneficenza con la partecipazione delle varie organizzazioni della minoranza slovena l’8 gennaio 2010 nella Chiesa di Podgora-Piedimpnte (GO) • Presentazione dell’Onlus in occasione della S.Messa in antico rito latino, il 24 gennaio, nella Chiesa di S.Spirito, a Udine, organizzata dall’Associazione culturale “Una Voce”, con la partecipazione della Corale goriziana “Lojze Bratuz” Importante sostegno da parte del Presidente della Regione Renzo Tondo che ha diramato in aprile tramite il suo blog personale, l’invito alla cittadinanza a devolvere il 5/1000 in ambito di dichiarazione dei redditi all’Onlus, contribuendo a diffonderne la conoscenza e le finalita’. Illustrazione finalità dell’Onlus in occasione del Torneo di pallavolo all’aperto “Memorial Fratelli Špacapan organizzato a Gorizia dalla società sportiva Olympia dal 7 all’11 giugno, presso il Centro polisportivo “Mirko Špacapan” Illustrazione finalità dell’Onlus in occasione del Torneo internazionale di pallavolo “Fratelli Špacapan” svoltosi a Gorizia il 13 giugno, nello stesso Centro Polisportivo Al fine di implementare la rete di collaborazione con Associazioni operanti nello stesso settore, l’Onlus ha stretto rapporti di collaborazione con : A) Sezione Provinciale di Udine dell’A.N.D.O.S., Associazione Nazionale Donne Operate al Seno,inserendosi nel progetto che prevede la formazione di una Psicologa che operi nell’ambito del Day Hospital Oncologico dell’Ospedale di Udine. Tale figura professionale offrirebbe un prezioso sussidio ai pazienti che si rivolgono al Day Hospital per effettuare procedure diagnostiche o terapie B) Azienda Sanitaria 4 “MedioFriuli”, mediante convenzione con la stessa al fine di stilare un “Protocollo d’intesa” fra Azienda e Associazioni di volontariato che operino nel settore oncologico C) Associazione Interprovinciale per la gestione del Centro Servizi Volontariato, al fine di essere puntualmente informati sui bandi di concorso per la presentazione di progetti finalizzati al perseguimento degli obiettivi dell’Onlus ed entrare fattivamente nella rete delle Organizzazioni no-profit D) Società Italiana di Cure Palliative e Federazione Cure Palliative, per far entrare l’Onlus nel circuito delle Associazioni no-profit operanti nel settore oncologico a livello nazionale e per favorire l’aggiornamento scientifico continuo L’Onlus inoltre ha stretto un sodalizio con due importanti associazioni culturali della Regione, che si sono impegnate a collaborare nella pubblicizzazione degli eventi organizzati a scopo benefico : 1) l’Associazione “Di ca e di là dal Nadison”, di Aldo Taboga, che da’ spazio a tutte le iniziative culturali, specie musicali, che si svolgono in Regione 2) l’Associazione Corale Goriziana “C.A.Seghizzi”, che tramite il Presidente, Maestro Italo Montiglio, ha assicurato il suo contributo divulgativo a favore dell’Onlus nell’ambito della propria attivita’ concertistica, in particolar modo in occasione del Concorso Internazionale di Canto Corale, che si svolge annualmente a luglio a Gorizia, durante il quale verrano dedicati tre importanti premi a Mirko Špacapan ( I, II e III Premio della Sezione Musica del ‘900 ). L’ultimo trimestre dell’anno ha visto l’Onlus impegnata in numerose occasioni : Nell’ambito degli eventi collaterali organizzati per i Mondiali di pallavolo maschile svoltisi in settembre, su invito dell’Assessore Regionale allo Sport, Elio De Anna, e del Presidente Regionale del CONI, Emilio Felluga, l’Onlus ha avuto modo di presentare le proprie finalità : il 6 settembre, durante la Conferenza Stampa nella Sala Consiliare della Provincia di Pordenone il 9 settembre, durante la Conferenza Stampa nella sala della “Fondazione Carigo”, a Gorizia il 21 settembre, in occasione della raccolta-fondi organizzata dall’Associazione musicale “DonaREmuSIca” al Teatro “Concordia” di Pordenone, con il Concerto del duo pianistico “Genova & Dimitrov” il 23 settembre, in occasione del Concerto del pianista Sandro De Palma,su musiche di Chopin, al Teatro “L.Bratuz” di Gorizia Il 22 ottobre, in occasione dell’inaugurazione ufficiale dell’Hospice a Torreano di Martignacco, alla presenza delle massime autorità politiche della Regione, della Provincia e del Comune, l’Onlus ha donato 13 poltrone-letto, che sono andate a completare l’arredamento delle stanze destinate ai malati oncologici gravi, finalmente a disposizione della popolazione. In tale occasione si è ribadito l’impegno dell’Onlus di voler sostenere l’Hospice e di voler collaborare al suo funzionamento, sia in termini di risorse umane sia fornendo presidi o apparecchiature in linea con i bisogni della struttura appena avviata. A tal fine l’onlus ha organizzato un Corso di formazione-base della durata di due mesi, indirizzato a chi volesse apprendere le nozioni essenziali per diventare “volontario” nell’assistenza al malato oncologico, sia presso il domicilio del paziente, sia in struttura ospedaliera. Il corso si è svolto con la collaborazione di un’altra importante Associazione di volontariato, A.F.P.O. (Associazione Friulana di PsicoOncologia ), ha visto la partecipazione di un pubblico molto attento e interessato, che ha avuto modo di ascoltare gli interventi di medici, psicologi, infermieri, assistenti sociali e volontari gia’ operanti nel settore, e si è concluso con la formazione di una ventina di nuovi volontari. E’ intenzione dell’Onlus ripetere tale iniziativa a cadenza annuale, visto il grande bisogno di risorse umane riscontrato . Il 23 ottobre, nella Sala Consiliare del Comune di Ruda, in occasione della premiazione per il primo posto ottenuto dal Presidente dell’Onlus al Concorso letterario “Raccontami una storia”, alla presenza della giornalista RAI Marinella Chirico, è stato dato ampio risalto all’attivita’ dell’Associazione ; da parte del Presidente, dott.a Manuela Quaranta, è stata espressa la volontà di donare il premio all’Onlus, per dare vita a una Biblioteca destinata al personale sanitario dell’Hospice, ai malati e ai loro parenti, e a tutti i volontari delle associazioni collaboranti. Il 25 ottobre l’Onlus , su invito dell’Assessore Vladimir Kosic, ha dato la propria disponibilita’ a collaborare con l’Assessorato Regionale alla Sanità nella stesura del Prossimo Piano Oncologico Regionale, al fine di migliorare e ottimizzare la rete di servizi già esistente sul territorio. Sono seguiti numerosi Concerti con raccolta-fondi : • il 20 novembre, in occasione del compleanno di Mirko Špacapan, S.Messa e Concerto del coro “Spiritual Ensemble”, con musiche sacre spiritual e gospel, nella Chiesa dell’Ospedale Civile di Udine • il 26 dicembre Concerto Natalizio della “Filarmonica di Colloredo di Prato”, diretta dal Maestro Fulvio Dose , nella Chiesa dei S.S. Nicolo’, Cosma e Damiano, a Colloredo di Prato • il 27 dicembre replica del concerto della “Filarmonica” nell’Auditorium di Pasian di Prato L’Onlus è stata presentata anche a Palazzo Belgrado, in Provincia, a Udine, in occasione del conferimento “ad memoriam” del Premio Bontà Città di Udine, offerto al dott. Mirko Špacapan per i suoi innumerevoli meriti lavorativi dal Presidente dell’U.N.C.I. (Unione Nazionale Cavalieri d’Italia), alla presenza di esponenti del Consiglio Regionale, della Provincia e del Comune di Udine, e delle massime cariche religiose in provincia, il Vicario Mons.Genero, e Mons.F.Frilli, gia’ Rettore dell’Universita’ di Udine. L’evento conclusivo di un anno molto intenso per l’Onlus è stato l’inaugurazione nei locali dell’Hospice di una Biblioteca intitolata a Mirko Špacapan, con le finalità espresse precedentemente dal Presidente, in occasione della sua premiazione a Ruda. Il 23 dicembre Mons.Ernesto ha impartito la benedizione ai locali destinati alla Biblioteca, dopo la lettura del Regolamento della biblioteca stessa, stilato e letto da Angelica Š pacapan, che ha collaborato alla stesura di un primo elenco delle centinaia di volumi donate da soci e sostenitori. L’Onlus ha voluto inoltre donare i primi volumi di una sezione “scientifica”, dedicata al personale sanitario, e alcuni testi a carattere religioso, fornendo ogni stanza di una S.Bibbia. Alla presenza dei numerosi convenuti, tra cui i volontari appena “formati”, il Presidente ha presentato i prossimi obiettivi dell’Onlus : 1) potenziare la sezione scientifica della Biblioteca e renderla accessibile anche ad operatori esterni 2) perfezionare un protocollo d’intesa fra Azienda Sanitaria e tutte le Associazioni di volontariato che operano nel settore oncologico per ottimizzare le risorse 3) creare uno “sportello informativo” diretto alla popolazione, sull’esempio di quanto già realizzato dalle Associazioni di volontariato del Pordenonese, al fine di dare risposte veloci e precise ai bisogni della popolazione che si trova ad affrontare le svariate problematiche, sanitarie e non, collegate alla malattia oncologica 4) sensibilizzare ulteriormente la popolazione sui diritti del malato e sui percorsi da compiere affinché tali diritti vengano rispettati, tramite un Convegno da realizzare in primavera, cosi’ come già piu’ volte preannunciato dal Presidente in occasione degli incontri avuti con il pubblico intervenuto ai Concerti e nelle varie interviste rilasciate a testate giornalistiche ed emittenti televisive locali 5) nell’ambito di tale Convegno verrà presentata una BROCHURE informativa che l’Onlus intende preparare di concerto con l’Azienda Sanitaria 4, brochure diretta al malato oncologico e ai suoi familiari, contenente le indicazioni utili sulle risorse sanitarie e assistenziali attualmente esistenti in Provincia di Udine. E’ intenzione dell’Onlus stampare un congruo numero di tale pubblicazione per distribuirne copie nei reparti ospedalieri e nelle varie strutture sanitarie, in primis nei Distretti Sanitari, e presso gli studi dei medici di famiglia TERZO ANNO 2011 L’anno 2011 è iniziato con due riuscite raccolte-fondi - il 9 gennaio a Podgora, in occasione delle nozze d’oro di Albina Pintar, amica da sempre di Mirko, sono stati raccolti 1000 euro - il 14 gennaio, nella Chiesa Parrocchiale di Podgora, si è svolto il II Concerto Natalizio di beneficenza a favore della nostra Onlus, organizzato dalla minoranza slovena. Sono stati raccolti 970 euro Il Presidente ha riconfermato il sodalizio con due Associazioni culturali della regione, “Di ca e di la’ dal Nadison” di Aldo Toboga, e “Associazione Corale Seghizzi” di Italo Montiglio, al fine di ampliare la visibilità dell’Onlus e diffonderne la “mission”. In primavera : -si è provveduto a fornire la documentazione necessaria per ottenere il permesso per la frequenza dei Volontari presso il Dipartimento di Oncologia dell’Ospedale di Udine -si è stipulato con l’Azienda 4, nella figura del Direttore, dott.Giorgio Ros, un protocollo per l’intervento dei Volontari in Hospice. - il Presidente , in collaborazione col personale dell’Azienda Sanitaria 4 Mediofriuli , ha ultimato la stesura della brochure “La malattia oncologica: quali necessita’, quali risorse per il malato e la sua famiglia”, di cui sono state stampate 6000 copie, interamente finanziate dall’Onlus. La brochure è stata presentata il 21 maggio nell’Auditorium dell’Ospedale Civile di Udine nell’ambito di un Convegno aperto ad operatori sanitari e cittadinanza. Rappresenta una piccola guida contenente tutte le indicazioni potenzialmente utili al malato oncologico e ai suoi familiari, compresi le principali informazioni per la tutela assistenziale e previdenziale e gli indirizzi piu’ utili. E’ centrata sulle strutture dell’Azienda Sanitaria MedioFriuli, ma propone uno strumento lavorativo facilmente riproducibile anche in altri contesti.E’ indirizzata agli operatori del settore e alla cittadinanza tutta, e costituisce il primo esempio in Provincia di uno strumento informativo di facile consultazione, reperibile presso i Distretti Sanitari, i reparti ospedalieri, gli studi dei medici di famiglia. Rappresenta inoltre uno dei primi esempi di come sia utile la collaborazione fra le Istituzioni e le Associazioni, con i loro apporti culturali diversi ma sinergici. Al Convegno, che ha avuto il Patrocinio della Regione FVG, della Provincia di Udine, del Comune di Udine, dell’Ordine dei Medici di Udine, del Collegio degli Infermieri IPASVI, dell’Azienda Ospedaliera Universitaria AOUD e dell’Azienda Sanitaria 4 MedioFriuli, è intervenuto anche l’Assessore regionale alla Sanità Vladimir Kosic, che ha sottolineato proprio la valenza dell’operato delle Associazioni di Volontariato in sinergia con la Sanità pubblica, specie nei settori di maggior fragilità, quale l’assistenza ai malati oncologici e alle loro famiglie.Il convegno ha avuto grande risonanza sulla stampa locale. L’attività dell’Onlus è stata ricordata dal Presidente in occasione di numerosi incontri culturali e sportivi: - il 15 maggio, in occasione del Concorso Corale “ Bogomir e Mirko Špacapan« tenutosi a Podgora, durante il quale l’Onlus ha ricevuto in dono un centinaio di volumi in lingua slovena, da destinare alla Biblioteca dell’Associazione, che ha ricevuto il plauso anche dal Presidente dell’Ordine dei Medici di Gorizia. -il 17 giugno, in occasione del Memorial di pallavolo “Fratelli Špacapan”, dedicato a Peter e Mirko, e il 19 giugno, in occasione del quadrangolare internazionale di pallavolo “Fratelli Špacapan”. Entrambi gli avvenimenti si sono svolti nel Centro Sportivo Sloveno “Mirko Špacapan” a Gorizia. - il 10 luglio, in occasione del 50° Concorso Internazionale di Canto Corale “Seghizzi”,al Teatro Verdi di Gorizia, in occasione del quale il Presidente ha donato tre premi in memoria del dott.Mirko Špacapan, per anni valente Direttore di Cori, nonchè compositore di musica corale sacra e profana. L’attività dell’Onlus è stata menzionata anche nell’Annuario del prestigioso avvenimento musicale goriziano, che ha ricaduta mondiale . L’11 luglio il Presidente è stato invitato dall’Assessore Kosic al Convegno Regionale tenutosi all’Auditorium del Palazzo della Regione a Udine “Conoscere per governare”, sulla sanità e politiche sociali del Friuli V.G, in veste di rappresentante del mondo dell’Associazionismo.Di tale Convegno verrano stampati gli Atti a cura dell’Assessorato regionale alla Sanità. Da giugno l’Onlus sta finanziando l’attività di uno psicologo per 10 ore settimanali presso il Day Hospital Oncologico del Dipartimento di Udine; allo specialista è stato dato mandato di organizzare “gruppi di elaborazione del lutto”, a tutt’oggi carenti nella nostra realtà. Da luglio , in convenzione con l’A.S.S.4, la nostra Onlus sta finanziando anche l’attività di un medico esperto in Cure Domiciliari, che presta la sua opera per 15 ore settimanali presso l’Hospice di Torreano di Martignacco, al fine di potenziare l’attività dell’equipe già esistente e di migliorare i contatti col territorio. Il professionista si impegnerà a seguire anche la formazione del personale sanitario. In ottobre si è provveduto a una ristampa delle Brochure presentata al Convegno di maggio, grazie ai finanziamenti ricevuti dal Centro Servizi Volontariato, che ha concesso 950 euro per il progetto “Promozione e sostegno delle Organizzazioni di volontariato”. Sono state ristampate 500 copie con il contributo ricevuto e altre 5500 a spese dell’Onlus . L’ultimo trimestre dell’anno ha visto la nostra Onlus presente e partecipe a numerosi incontri: - 7 ottobre Ospedale San Polo di Monfalcone Seminario di approfondimento organizzato dalla sezione regionale della Società Italiana di Cure Palliative S.I.C.P. “Realtà e attese delle cure palliative in Friuli V.G.” Dai dati presentati è emerso come la nostra Onlus sia la piu’ giovane operante in regione, e una delle sole 3 che finanziano concretamente l’attivita’ della rete dei servizi (arredamento Hospice, stampe divulgative, finanziamento attività di specialisti medici e psicologi) -8 ottobre Assemblea plenaria delle organizzazioni di Volontariato presso l’Auditorium della Cultura friulana a Gorizia : il nostro candidato, Carlo Del Vecchio, NON viene rieletto nel CO.GE., Comitato di Gestione delle Associazioni 28/29 ottobre Congresso Nazionale SICP a Trieste La partecipazione al Congresso permette di iniziare collaborazione con altre realta’ al fine di : - programmare l’istituzione di un Corso di Formazione o di un Master post Universitario di primo livello in Cure palliative, evento mai realizzato finora in regione - realizzare un percorso di “Medicina Narrativa”, con la raccolta di testi autobiografici di pazienti, parenti , operatori. La valutazione dei testi sarà fatta dal Presidente dell’Onlus, con commenti e valutazioni in collaborazione con Psicologi esperti. - Istituire in Udine gruppi di Auto Mutuo Aiuto per l’elaborazione del lutto, la cui programmazione viene affidata a un gruppo di psicologi e psicoterapeuti soci dell’Onlus 8 novembre h.11.30 Conferenza stampa in Ospedale per il conferimento di un riconoscimento d’eccellenza all’Area Cure palliative diretta dal dott.Fasola (Accreditamento ESMO: “European Society of Medical Oncology”. Sono invitate la LILT e la nostra Onlus h.13 Prima riunione con lo psicologo dott.Barban e lo staff infermieristico del Day Hospital Oncologico. Riscontro molto positivo, sia da parte degli utenti sia da parte degli operatori. Il Presidente si dichiara propenso ad aumentare il numero di ore di presenza dello specialista, che sarà disponibile anche per esigenze del personale a rischio burn-out. 13 novembre La Biblioteca “MIRKO ŠPACAPAN« dell’Hospice di Torreano di Martignacco riceve da Albina Pintar circa 300 volumi della Selezione del Reader’s Digest. Il Presidente sottolinea la necessità di reperire spazi piu’ ampi per la biblioteca, che ha superato i 1000 volumi. 17 novembre Sodalizio con l’Associazione “Luca” di Magnano in Riviera, che si dedica alle cure oncologiche pediatriche. Ci vengono richieste da parte delle famiglie aderenti al sodalizio 50 copie della nostra “Guida per il malato oncologico”, che viene apprezzata per chiarezza e completezza 19 novembre Raccolta fondi in ricordo di Mirko Špacapan Santa Messa e Concerto del gruppo “Spiritual Ensemble”nella Chiesa dell’Ospedale Civile di Udine. Intervengono l’Assessore alla pianificazione territoriale Mariagrazia Santoro e il Sindaco di Udine, prof.Furio Honsell, che ha parole di stima e approvazione per l’operato dell’Onlus 21 novembre tramite la volontaria Orietta Pesle si partecipa al bando nazionale“Mano Amica” indetto dalla Banca Nazionale del Lavoro per le associazioni di Volontariato (finanziamento massimo ottenibile 4000 euro) In novembre viene presentata all’Ufficio Relazioni con il Pubblico (referente dott.a Mirella Campagnolo) domanda di convenzione fra la nostra Onlus e A.O.U.D. (Azienda Ospedaliera Universitaria di Udine) secondo il nuovo protocollo che regolamenta la presenza dei Volontari all’interno dell’Azienda. 2 dicembre Parrocchia di San Sebastiano a Degnano Serata organizzata dalla comunità parrocchiale nell’ambito del cammino d’Avvento Vengono presentate le finalità dell’Onlus. Si realizza una raccolta fondi grazie all’offerta di cinque coperte realizzate a maglia da parrocchiane e volontarie dell’Onlus 3 dicembre al Meeting Point “San Marco” di Palmanova incontro “Sanità, welfare e assistenza: quali riforme per servizi piu’ efficaci”, promosso dal Centro Studi “Luigi Sturzo” in collaborazione con la Pastorale della Cultura dell’Arcidiocesi di Udine. Il presidente dell’Onlus è invitato a far parte della Comunità di ricerca “Sanità, assistenza e welfare”, coordinata dalla dott.a Cristiana Gallizia. 6 dicembre Focus Group sul Carcinoma Polmonare Il Direttore del Dipartimento di Oncologia di Udine, dott.Fasola, invita la LILT di Udine, l’Onlus “Bianco Airone” di Roma e la nostra Onlus a collaborare alla stesura di una griglia di quesiti da sottoporre a pazienti affetti da neoplasia polmonare, per sondare quali siano i punti critici nell’approccio del malato col sistema sanitario.. Il sondaggio avrà inizio nel 2012 e riguarderà malati afferenti al nosocomio udinese. 7 dicembre Il Presidente presenta al Comune di Udine due progetti per i bandi di - concessione di contributo “ad hoc” - concessione di contributo annuale , entrambi per attività a fine sociale. Entrambi i progetti presentati vengono accettati dal Servizio “Servizi Sociali” 13 dicembre FONDAZIONE MORPURGO-HOFFMAN Il Presidente viene convocato a far parte del Consiglio d’Amministrazione della Fondazione in qualità di rappresentante delle Assoc. di Volontariato che si rivolgono al malato oncologico. La Fondazione ha come mandato la realizzazione in Udine presso il Polo sanitario “Udine Sud” dei 15 posti letto nell’Hospice definitivo e di 60 posti letto di RSA. La nostra Onlus è l’unica a far parte del CDA 14 dicembre Aviano seminario “Il terzo settore del F.V.G. e le cure palliative” Organizzato dal Centro di Formazione dell’Onlus “Via di Natale” di Aviano. Il Presidente relaziona sull’attività dell’Onlus ,sottolinea la difficoltà a creare rete fra i servizi e fra le Organizzazioni. di Volontariato, evidenzia la carenza di Corsi di Formazione accreditati, rimarca la difficoltà a reperire volontari attivi.. 22 dicembre Conferenza stampa presso sede Azienda 4 “Mediofriuli” Viene data notizia ai mass media dell’insediamento del nuovo CDA della Fondazione Morpurgo Hoffman, di cui il Presidente è membro effettivo. La prossima riunione del CDA sarà in gennaio, con la valutazione dei progetti esistenti per la realizzazione dell’Hospice e della RSA, per poter rapidamente passare all’approvazione degli stessi e poter indire la gara d’appalto per la realizzazione degli immobili. 23 dicembre Presentazione presso l’Hospice di Torreano di Martignacco del libretto “Testimonianze e pensieri dall’Hospice: un anno di cammino”, di cui l’Onlus ha finanziato la stampa (4000 copie). Sono intervenuti il Direttore Generale dell’Azienda 4, dott.Giorgio Ros, il Direttore sanitario dell’Azienda, dott.Danilo Spazzapan, il Direttore del Distretto di Udine, dott.a Gianna Zamaro e il neo Presidente della Fondazione Morpurgo, dott.Beppino Colle. E’ stata organizzata una piccola raccolta-fondi OBIETTIVI per il 2012 1) Stampare gli atti del Convegno di maggio 2011 “La malattia oncologica: quali necessità, quali risorse” 2) Ampliare in ospedale il servizio di supporto psicologico ed estenderlo al territorio 3) Avviare con il supporto di psicologi e psicoterapeuti gruppi di AutoMutuoAiuto (AMA) per l’elaborazione del lutto 4) Valutare con l’Università e con il Consiglio Direttivo della SICP regionale la fattibilità di istituire un Master in Cure palliative 5) Potenziare la rete di collaborazione con il territorio attraverso l’operato dei Volontari che, con il supporto di un gruppo di infermiere “esperte” ( secondo un progetto sperimentale presentato e approvato in Regione, con un finanziamento di circa 8000 euro) avrebbero il compito di “prendere in carico” il malato e la sua famiglia fin dalla diagnosi di malattia neoplastica, accompagnandolo poi nel percorso diagnostico-terapeutico, sia a domicilio sia in struttura sanitaria 6) Stampare il primo volume di “Medicina Narrativa”, nell’intento di dare al racconto valore catartico e terapeutico 7) Organizzare un secondo Corso di formazione base per Volontari Dott.a Manuela Quaranta Špacapan - Presidente dell’Onlus, iscritta al Registro Regionale n. 1163 Mail : mirko.spacapan@alice.it tel.0432 547058 www.srcek.beepworld.it PER SOSTENERE l’ONLUS : c.c. : BANCA DI CIVIDALE : IT22D0548412305064571001651 si ricorda che le donazioni a favore delle Onlus sono fiscalmente deducibili/detraibili sullo stesso conto corrente si puo’ versare la quota annuale di 10 euro come socio ordinario . Al fine di diventare socio effettivo è necessario comunicare al Presidente dell’Onlus i propri dati anagrafici PER CONTRIBUIRE CON IL 5x 1000 Barrare “casella Volontariato” e inserire il Codice Fiscale . 94111340306 PER SEGUIRE IN TEMPO REALE Gli EVENTI dell’ONLUS PAGINA FACEBOOK http://it-it.facebook.com/pages/Associazione-Cure-Palliative-Mirko-%C5%A0pacapan-Amore-per-sempre-ONLUS/221619701215433